8 خرافات حول متلازمة داون يجب أن تتوقف عن تصديقها
حياة / / January 06, 2021
آسيا زالوجينا
رئيس الصندوق "قلوب عارية».
الأسطورة 1. متلازمة داون مرض يحتاج إلى علاج
متلازمة داون ليست مرضًا ، ولكنها سمة تنمويةحقائق وأسئلة شائعة حول متلازمة داونيرتبط بمجموعة الكروموسومات التي يولد بها الشخص ويعيش حياته كلها. مرض داون هو اسم قديم لهذه الحالة لم يتم استخدامه لفترة طويلة.
ترتبط الكروموسومات بشكل كبير بكيفية ظهور الجسم ووظائفه. عادة ، يولد الطفل مع 46 كروموسومًا. الأطفال المصابون بمتلازمة داون لديهم نسخة إضافية من الكروموسوم 21. هي التي تؤثر بطريقة خاصة على كيفية نمو جسم وعقل الطفل: على سبيل المثال ، عند الأطفال المصابين متلازمة داون ، عيوب في القلب ، ضعف الرؤية أو السمع ، قصور الغدة الدرقية ، بعض أمراض الدم. لذلك ، من الضروري أن يتم الإشراف على الطفل منذ الولادة من قبل أطباء مختصين.
وفقًا لأحدث البيانات الصادرة عن المراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها ، تحدث متلازمة داون لدى واحد من كل 700 طفل.
هناك إرشادات خاصة لأطباء الأطفال والمعالجين الذين يعملون معهم الأطفال و الكبار مع متلازمة داون.
الأسطورة 2. عادة ما يولد أطفال متلازمة داون في أسر مختلة
يمكن أن يولد الطفل المصاب بمتلازمة داون في أي عائلة. أظهرت الأبحاث
بيانات وإحصاءات عن متلازمة داونأن احتمال إنجاب طفل بهذه السمة يزداد قليلاً لدى الأمهات فوق سن 35 ، ومع ذلك ، فإن ما يقرب من 80٪ من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون لأمهات أصغر من هذا العمر ، لأن النساء صغيرات السن في كثير من الأحيان يولد.الأسباب الدقيقة لمتلازمة داون غير معروفة. العديد من الدراساتالتقديرات الوطنية القائمة على السكان للعيوب الخلقية الرئيسية ، 2010-2014 لا تجد صلة بينها وبين تأثير العوامل الخارجية ، على سبيل المثال ، تعاطي الأم للكحول أثناء الحمل أو الوضع الاجتماعي والاقتصادي للأسرة.
الأسطورة 3. الأشخاص المصابون بمتلازمة داون دائمًا مبتهجون ومؤنسون.
الأشخاص المصابون بمتلازمة داون مختلفون تمامًا. يحب البعض الغناء ، والبعض الآخر يحب الرسم ، والبعض الآخر تنجذب إليه السيارات ، والبعض الآخر تنجذب إليه الطبيعة. التواصل والحياة الاجتماعية مهمان للجميع ، ولا يستثنى من ذلك ذوي متلازمة داون. وبالطبع لديهم نفس المشاعر مثل أي شخص آخر. يمكن أيضًا أن يكونوا حزينين ومهينين ومنزعجين.
امرأة تدعى كريستال تجيب على السؤال "هل صحيح أن المصابين بمتلازمة داون سعداء دائمًا؟" / فيديو: متلازمة داون الكندية
في بعض الأحيان يكون الأشخاص ذوو الإعاقة ، بمن فيهم المصابون بمتلازمة داون ، أكثر ضعفًا من غيرهم. لذلك ، على سبيل المثال ، تظهر الأبحاث ذلك كآبة يجتمعالاضطرابات النفسية لدى المراهقين والشباب ذوي متلازمة داون والإعاقات الذهنية الأخرى في المراهقين المصابين بمتلازمة داون أكثر من أقرانهم الذين يتطورون عادةً.
الأسطورة 4. يعتبر الطفل المصاب بمتلازمة داون عبئًا دائمًا على الأسرة
هناك الكثير من الآباء السعداء الذين يربون أطفالاً مصابين بمتلازمة داون. بالنسبة لهم ، هذا هو في المقام الأول ابن أو ابنة محبوب. ومن المثير للاهتمام أن عدد حالات الطلاق في العائلات التي تربي مثل هذا الطفل أقلالطلاق لدى أسر الأطفال المصابين بمتلازمة داون: دراسة سكانية متوسط عدد السكان.
لا توجد عقاقير تنموية ، ولكن هناك تدريب ناجح على المهارات وبرامج دعم الأسرة التي أثبتت فعاليتها. في الوقت نفسه ، يخلق المجتمع العديد من الصعوبات للأسر إذا لم يكن مستعدًا لقبول ذوي الاحتياجات الخاصة وتقديم الخدمات التي تلبي احتياجاتهم.
الأسطورة 5. لن يتمكن الطفل المصاب بمتلازمة داون من أن يصبح عضوًا منتجًا في المجتمع
مجتمع شامل وعائلة محبة ، والقدرة على تكوين صداقات والتواصل و تعلم جديدواتخاذ القرارات وفعل ما تحب يزيد من احترام الذات وفرص النجاح لأي شخص. يمكن للأشخاص ذوي متلازمة داون أيضًا أن يعيشوا حياة مُرضية ومنتجة.
بالنسبة الىمقارنة بين المفاهيم الخاطئة لمتلازمة داون. واقع مؤسسة متلازمة داون العالمية ، مع الدعم الكافي والقدرة على العيش في أسرة ، متوسط العمر المتوقع للشخص المصاب بمتلازمة داون يتجاوز 60 عامًا زاد متوسط معدل ذكائهم بمقدار 20 نقطة مقارنة ببيانات الثمانينيات. المزيد والمزيد من المصابين بمتلازمة داون يتخرجون من المدرسة الثانوية ، وبعضهم يدرسون في الجامعات ، والكثير منهم يأخذون وظائف ويبدأون عائلات
أصبحت ماريا نيفيدوفا أول شخص موظف رسميًا يعاني من متلازمة داون في روسيا. تعمل كمساعدة تدريس في مؤسسة Downside Up الخيرية وتعزف على الناي في أوقات فراغها.
نيكيتا بانيشيف هو الطاهي الروسي الوحيد المصاب بمتلازمة داون. يعمل في أحد مقاهي موسكو ، ويدرس أيضًا في مسرح "الفن المفتوح": فهو يرافق ويعزف على البيانو والغيتار.
نيكا كيريلوفا هي بطلة أول فيديو في روسيا بمشاركة ذوي الاحتياجات الخاصة لأغنية ديما بيلان "لا تصمت". نيكا مغرمة بكرة القدم ، وقد شاركت العام الماضي في عرض أزياء Baby Dior.
الأسطورة 6. لا يستطيع الأشخاص المصابون بمتلازمة داون التواصل بشكل جيد ويمكن أن يكونوا خطرين
عدوان ليس نموذجيًا للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون. إذا كان لديهم صعوبات في السلوك ، فمن المرجح أن يكون ذلك بسبب الخصائص المميزة في تطوير التواصل والكلام. إذا كان لدى هؤلاء الأشخاص طريقة للتواصل مع العالم الخارجي (لا يمكن أن يكون هذا مجرد كلام ، ولكن أيضًا إيماءات ، بطاقات أو جهاز إلكتروني) ، يمكنهم التعبير بشكل مناسب تمامًا عن مشاعرهم وعواطفهم و الرغبات.
في الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون ، اكتساب اللغة الاستقبالية (القدرة على فهم ما يقال) والكلام (القدرة على نطق الكلمات) غير متساوٍ.
الميزات التشريحية لهيكل جهاز الكلام وتقليل توتر العضلات تجعل الأمر صعبًا حقًا تطور الكلام ، لكن هذا لا يعني على الإطلاق أن الطفل لا يفهم ما قيل أو ليس لديه ما يقوله إجابة.
إذا لم يستطع الطفل التعبير عن رغباته أو احتجاجه بالكلمات ، فيمكنه الصراخ والدفع وختم قدميه. لتصحيح السلوك غير المرغوب فيه ، تحتاج إلى تدريبه على طرق اتصال مقبولة. يساعد الاتساق والتوقعات الواضحة وتعزيز السلوك الإيجابي الأطفال المصابين بمتلازمة داون على تنمية المهارات الاجتماعية والتصرف مثل الأطفال الآخرين.
أظهرت الأبحاثالتواصل المعزز والبديل عند الأطفال المصابين بمتلازمة داون: مراجعة منهجيةأن استخدام الإيماءات أو البطاقات أو الأجهزة الإلكترونية للتواصل يعزز تطور الكلام ويساعد الأطفال ذوي متلازمة داون على تعلم السلوكيات المقبولة اجتماعيًا.
الأسطورة 7. يجب ألا يتفاعل الأطفال في مرحلة النمو مع الأطفال المصابين بمتلازمة داون
يتصرف معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون بنفس الطريقة التي يتصرف بها أقرانهم. بالإضافة إلى ذلك ، فإن الآلية الرئيسية لتعلم مهارات وأنماط سلوك جديدة هي ردود أفعال الآخرين. يتعلم الأطفال ما تعززه البيئة. إذا كنت تريد لطفلك أن يتصرف بطريقة معينة ، فدع سلوكه الجيد احتياطيًا بالاهتمام والثناء.
يمكن للطفل المصاب بمتلازمة داون التواصل بنجاح و لكسب الاصدقاء. منذ الطفولة المبكرة ، من المهم أن يكون محاطًا بأقرانه ، لأنه من الصعب جدًا اكتساب المهارات الاجتماعية عندما لا يكون هناك أشخاص آخرون في الجوار.
تؤكد الأدلة العلمية أن التعليم الجامع له تأثير إيجابيآثار الالتحاق بالمدارس العادية مقابل الخاصة على الطلاب ذوي متلازمة داون: مراجعة منهجية للدراسات كل من الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون وزملائهم الذين يتطورون عادة.
الأسطورة 8. يتم وضع الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون بشكل أفضل في المؤسسات المتخصصة مع المهنيين المدربين والرعاية الطبية
العيش في مؤسسة مغلقة (دار أيتام أو مدرسة داخلية) يضر بشكل خطير بنمو أي طفل. والأطفال المصابون بمتلازمة داون وإعاقات النمو الأخرى أكثر عرضة لهذا التأثير السلبي من غيرهم. الأسرة ضرورية لتكوين شخصية منتجة ومرضية.
يؤثر وضع الطفل في منزل الطفل أو في مدرسة داخلية للأمراض العصبية والنفسية سلبًا على النمو الجسدي والمعرفي للأطفال المصابين بمتلازمة داون. هذه هي الاستنتاجات التي توصل إليها تشارلز نيلسون وناثان فوكس وتشارلز زين: ظل العلماء يراقبون الأطفال في المؤسسات الاجتماعية في رومانيا منذ 12 عامًا. في عام 2019 ، نشرت مؤسسة Naked Heart Foundation نتائج البحث باللغة الروسية.
اقرأ أيضا🧐
- 10 أشخاص من ذوي متلازمة داون أثبتوا عدم وجود حواجز
- 8 خرافات حول التوحد يجب فضحها
- لا أعذار: "سوف تكون من تريد" - مقابلة مع المظلي إيغور أنينكوف