ماذا يعني أن تكون أماً لطفل مصاب بالتوحد: تجربة شخصية
Miscellanea / / September 16, 2023
يجب أن تكون مستعدًا لتغيير جميع الخطط فجأة وعدم الاهتمام بردود أفعال الآخرين.
يعتبر البعض أن التوحد سمة من سمات العباقرة، بينما يحاول البعض الآخر الابتعاد عن الأشخاص الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد (ASD). لكن كلاهما لا يعرف سوى القليل عن شعور آباء هؤلاء الأطفال. تحدثنا عن هذا مع والدة فتاة مصابة باضطراب طيف التوحد. ها هي قصتها.
سفيتلانا
والدة طفل مصاب باضطراب طيف التوحد. تم تغيير الاسم بناء على طلب البطلة.
رؤية أن طفلك لا يتناسب مع أي شركة
في بعض الأحيان يكون الأمر مضحكا، ولكن في كثير من الأحيان يكون مؤلما للغاية. تم تشخيص ابنتي فقط في الصف الأول. لكن حتى قبل ذلك رأيت أنها لم تكن مثل الأطفال الآخرين على الإطلاق.
وفي مركز تنمية الأطفال، حيث ذهبنا إلى فصول مختلفة، كانت هناك نوافذ صغيرة بالقرب من أبواب الفصول الدراسية. إنه أمر مريح للغاية: يمكنك النظر إلى الداخل ورؤية ما يحدث في الداخل وكيف يتصرف الأطفال. كان طفلي مختلفًا جدًا عن الآخرين. كانوا يستمتعون ويتحدثون مع بعضهم البعض ويجرون السباقات أثناء فترات الراحة. ولم نشعر بالملل أيضًا في الفصل، فقد تحدثنا مع المعلم وأجبنا على الأسئلة.
كانت ابنتي صامتة. لم تشارك أبدًا في الألعاب العامة، ولم ترغب في التحدث إلى أي شخص. على الاطلاق. لكنها قامت بسهولة بجمع الألغاز وجميع خيارات أدوات البناء الموجودة هناك.
في أحد الأيام أتينا إلى المركز لقضاء عطلة رأس السنة الجديدة. شاهد الأطفال عرض الدمى، ثم ذهبوا مع سانتا كلوز إلى الغرفة المجاورة للاستمتاع بشجرة عيد الميلاد. نظر طفلي إلى الجميع، ثم ذهب وراء الكواليس. هناك وجدت ابنتي دمى مسرحية ووضعتها على يديها وبدأت تلعب قصتها الخيالية. لم تصل إلى الشجرة قط.
إنه لأمر رائع أن يجد الطفل ما يثير اهتمامه بمفرده. ولكن بعد ذلك لاحظت مرارا وتكرارا أن جميع الرجال معا، يستمتعون، وابنتك ليست كذلك.
إنها لا تبتسم، وتبتعد، وأحياناً تغطي أذنيها. يتواصل الأطفال الآخرون ويشعرون بالرضا - وهي صورة رائعة. لكن طفلك يشبه قطعة اللغز من مجموعة مختلفة تمامًا. ولا يتناسب مع الصورة العامة. وعندما يتكرر ذلك يوما بعد يوم يصبح الأمر مؤلما. ربما لأنك تعلم: لا توجد طريقة يمكنك من خلالها إصلاح الأمر.
كن مستعدًا لأن كل شيء يمكن أن يسوء في أي لحظة
هل تستعد بهدوء، على سبيل المثال، ل جواز سفر الجدول أو إلى مكتب البريد - حيث يوجد الكثير من الناس. وطبعا الطفل معك لأنه لا يوجد من يتركه معه في المنزل. وكل شيء يسير على ما يرام. ولكن بعد ذلك، لسبب غير معروف، تبدأ الابنة في البكاء. وليس هناك طريقة لتهدئتها. بغض النظر عما تفعله، فإنها تبدأ بالصراخ بصوت أعلى فقط، وهناك خوف حقيقي في عينيها.
علمت لاحقًا أن الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات طيف التوحد غالبًا ما تكون لديهم حساسية متزايدة تجاه بعض المحفزات. لا يستطيع بعض الأشخاص تحمل الضوء الساطع أو لا يتحملون ملامسة القماش الخشن لبشرتهم. وأحيانًا يكون من الصعب جدًا على ابنتي أن تتواجد في أماكن بها ضوضاء. خاصة إذا كان هناك أطفال في مكان قريب - فهي لا تستطيع تحمل بكاء الأطفال على الإطلاق.
وكما أخبرني الأطباء، قد يكون هذا رد فعل على تردد معين للصوت. لكن في البداية لم أكن أعرف هذا. وعندما رأيت أن طفلي كان يصرخ في البداية، ثم بدأ في الاهتزاز كما لو كان في حالة رعب، كدت أبكي بنفسي.
لقد وجدت طريقةً للخروج بشكل حدسي: كنت بحاجة إلى عناق ابنتي بشدة وضمها بالقرب مني. وغادر على الفور من حيث يوجد الكثير من الناس.
في بعض الأحيان، تعطلت مثل هذه المواقف بشكل كبير جميع الجداول الزمنية. ونحن، على سبيل المثال، خرجنا فجأة حافلة ثلاث محطات في وقت سابق. أو اتصلوا بي من المدرسة: «الفتاة في حالة هستيرية، خذها إلى المنزل. لن تكون قادرة على الدراسة اليوم." كان من الصعب جدًا التخطيط لأي شيء في ظل هذه الظروف.
افعل ما تعتقد أنه ضروري ولا تشرح أي شيء لأي شخص
يقولون أنك بحاجة إلى إخبار الآخرين عن مرض التوحد. اشرح أن ما يحدث للطفل أمر طبيعي ولا يشكل تهديدًا لأحد. ربما ينبغي لنا. لكن عادة كان لدي خيار: إما أن أساعد الطفل، أو أخبر الآخرين بما يحدث. ومن المستحيل القيام بالأمرين في نفس الوقت.
لذلك، اخترت دائمًا الاهتمام بابنتي. على سبيل المثال، في أحد الأيام وصلنا إلى مكتب البريد. انتظرنا في طابور قصير، وقمت بالفعل بالتوقيع على الورقة لاستلام الطرد. ولكن بعد ذلك بدأت الفتاة بالذعر. لم يكن بوسعي إلا أن أضغط على يدها بقوة وأقول: "انتظري، بقي القليل فقط. سوف نغادر الآن. كل شي سيصبح على مايرام". وكررت ذلك حتى خرجنا.
اشرح للأشخاص الموجودين في الطابور لماذا لا أستطيع تهدئة الطفل، كما أنني لا أقوم بتوبيخ الفتاة لكونها كذلك غير مهذب يتصرف، لم أستطع. ولذلك، تصرفت أيضا بوقاحة. أي أنها ببساطة لم تهتم بأي شخص.
في بعض الأحيان أشك في استنتاجات الخبراء
نحن محظوظون جدًا بالمدرسة. تم إرسال ابنتي إلى مؤسسة تعليمية إصلاحية، وفي البداية لم أكن متأكدة من أنها ستحقق نتائج جيدة هناك. ولكن كل شيء تحول بشكل رائع. انتهى الأمر بالفتاة في صف مدرس رائع. أمسكت بيد ابنتي عندما نزل الفصل إلى الكافتيريا وكانت الفتاة غير مرتاحة للغاية بسبب الضوضاء. كما أنني كررت جمل الإملاء عدة مرات خاصة لطفلي.
وطمأنتني: "نعم، من الصعب عليها التواصل. لكنها ذكية، وتقوم بالعديد من التمارين بشكل أسرع من بقية الفصل.
ولكن كان هناك آخرون أيضا. على سبيل المثال، معالجي النطق الذين قالوا: "الطفل في الصف الأول ولا يستطيع بعد نطق حرف الراء؟" حسنًا، سنحاول المساعدة، لكننا لا نضمن أي شيء”. وبعد مرور ثلاث سنوات: «انتهى الصف الرابع، وما زالت لا تنطق الراء. ولكن إذا لم يتمكنوا من إصلاحه قبل سن العاشرة، فلن ينجح الأمر".
وهم بالطبع متخصصون. ليس مزحة، إنهم محترفون حقًا وقد ساعدوا العديد من الرجال. لكنني لم أرغب في الاتفاق معهم. لقد قمت أنا وابنتي بتمارين النطق والتنفس بانتظام. معاد كلمات معقدةالنطق، يدرس الشعر. وبعد مرور عام، بدأت الفتاة تتحدث بشكل أكثر وضوحا. وبعد عامين، بالفعل في الصف السادس، تمكنت من التعامل مع R. ومنذ ذلك الحين لم تواجه أي مشاكل في النطق.
لذلك، بطبيعة الحال، تحتاج إلى الاستماع إلى الخبراء. ولكن يمكن أن يكونوا مخطئين. في أي حال، فإن الأمر يستحق القيام بكل ما يمكن أن يساعد. ربما لم ننجح. لكنني فكرت: إذا لم نحاول، فلن ينجح الأمر بالتأكيد. نحن لا نخسر شيئا. واتضح أنه القرار الصحيح.
مواجهة أزمة شخصية كبيرة
تدريجيا، بدأت الأمور تتحسن بالنسبة لابنتي. لقد درست جيدًا. لقد نجحت أيضًا في تلاوة القصائد في المسابقات - ولم ندرسها عبثًا. بالطبع فرحت بنجاح الفتاة وكنت فخورة بها. لكن السؤال كان يتردد في ذهني باستمرار: "إنها رائعة، ولكن من أنت؟"
كما ترون، لم أكن أريد أن أعتبر نفسي مجرد أم لطفل مصاب بالتوحد. كنت أرغب في تحقيق نوع من الإنجاز المهني، وإنجازاتي الخاصة. في البداية عملت بنشاط من أجل مستقل، ولكن بعد ذلك بدأت في تلبية الطلبات لعملاء واحد أو اثنين فقط. ببساطة لم يكن هناك قوة متبقية للمزيد.
ثم ضربتني الأزمة. بالكاد أتواصل مع أي شخص باستثناء عائلتي. ببساطة لأنني لم أرغب في الإجابة على السؤال: "كيف حالك؟"
لم أكن مستعدًا للشكوى، لكن لم أتمكن من قول أي شيء إيجابي. هذه الفترة لم تدوم حتى سنة واحدة - أطول.
قرأت الكثير من جميع أنواع الكتب النفسية. وفي إحداها رأيت حيلة بسيطة جدًا. ها هو: إذا كنت تريد الخروج من مأزق الحياة، لكن ليس لديك القوة، فابدأ بشيء صغير واحد. من شيء لم تفعله من قبل، لكنك تعد الآن بالقيام به كل يوم. الشيء الرئيسي هو عدم تفويت يوم واحد. مع مرور الوقت، هذا التغيير الصغير سوف يسحب الباقي معه.
بدأت بالخروج إلى الشرفة كل صباح وأقوم بذلك الشحن. كان الأمر ممتعًا بشكل خاص في الشتاء - في البرد كنت أرتدي سترة وزوجين من الجوارب الصوفية. في بعض الأحيان، كنت أتوقف عن ممارسة التمارين وأتوقف عن ممارسة التمارين، لكن بعد ذلك كنت أستأنف دروسي.
يبدو وكأنه شيء صغير، لكنه ساعدني حقا. عندما تفعل شيئا بانتظام لمدة عام، فإنك تبدأ في النظر إلى نفسك باحترام. ومن ثم تظهر الخطط للمستقبل.
قدري طفلك وتعلمي منه
أنا وزوجي لم نخبر ابنتنا عن مرض التوحد. لم يكن هناك حديث عن ذلك. لكن ذات يوم، عندما كانت الفتاة في العاشرة من عمرها، ظهر الخبر على شاشة التلفزيون بين الرسوم الكاريكاتورية. تحدثوا عن كيفية تقديم العروض في موسكو خصيصًا للأطفال المصابين بالتوحد. في هذه العروض، لا توجد موسيقى صاخبة أو أضواء ساطعة للغاية، وفي النهاية يُطلب من الأطفال عدم التصفيق، ولكن ببساطة رفع أيديهم في الهواء والتلويح حتى لا يحدثوا ضوضاء.
تم توقيت البث ليتزامن مع 2 أبريل، يوم التوعية بمرض التوحد. قالت الابنة إنها ستحب مشاهدة مثل هذا الأداء بنفسها - ومن المؤسف أنهم لا يعرضون هذا النوع من الأشياء هنا. وسأل ما هو التوحد. شرحت لها أن هذه حالة يصعب فيها التواصل مع الآخرين. عندما لا يرغب الإنسان في تجربة أي شيء جديد، بل يختار ما هو مألوف ومألوف بالنسبة له. متى موسيقى صاخبة أو قد يتداخل الضوء الساطع.
قالت ابنتي: "كل شيء يشبه ما لدي". - إذن أنا مصاب بالتوحد؟ والثاني من أبريل هو يوم التوحد، أليس كذلك؟ لقد أكدت. قالت: "إذن إنها إجازتي". - هل سيكون هناك كعكة؟
أريد حقًا أن أتعلم كيفية الرد على المشكلات المختلفة بنفس الطريقة. هل هذا صحيح؟ وأتذكر هذه المحادثة عندما يبدو أن كل شيء سيء، وأريد فقط أن أكذب وأعاني. لذا، شكرًا لابنتك، فهناك الكثير لنتعلمه منها.
قصص تمس قلوبكم💔
- "يمكنني ببساطة أن أتوقف عن الأسبوع وأعتبر أن اليوم ليس يوم الاثنين، بل يوم السبت": عمود حول كيفية التعايش مع اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه
- "كنت مستلقيًا في المنزل وأزحف عقليًا نحو المقبرة": كيف يبدو العيش مع اضطراب الوسواس الرهابي
- "قالوا لي أن هناك شياطين في جسدي": قصة عن التعايش مع مرض انفصام الشخصية